SUS libera remédio de R$ 300 mil/ano para ELA enquanto...
Enquanto o patrimônio de senadores ultrapassa bilhões em Brasília, o SUS acaba de disponibilizar um medicamento que custa até R$ 300 mil por ano por paciente. A droga trata a esclerose lateral amiotrófica (ELA) em fase inicial — doença que paralisa o corpo inteiro, mas mantém a mente intacta.
O tratamento chega pelo Sistema Único de Saúde depois de pressão de associações de pacientes. Mas vem com asterisco: só vale para quem está no começo da doença. Quem já perdeu a janela, perdeu a chance.
O que é ELA e por que custa caro
A esclerose lateral amiotrófica destrói os neurônios motores. Resultado: paralisia progressiva. O doente perde movimentos, fala, capacidade de engolir. Mas continua pensando, sentindo, vivendo preso no próprio corpo.
A nova medicação retarda esse processo. Não cura. Apenas dá mais tempo. E esse tempo tem preço: centenas de milhares de reais por paciente, todos os anos, saindo do orçamento público.
Quem paga a conta
O Brasil tem cerca de 15 mil pessoas com ELA. Se metade se qualificar para o novo tratamento, estamos falando de R$ 2,25 bilhões anuais. Para comparação: o patrimônio declarado de alguns senadores individualmente ultrapassa R$ 50 milhões.
A conta sai do mesmo Ministério da Saúde que enfrenta fila de cirurgias eletivas, falta de remédio básico em postos e déficit crônico de verbas. A incorporação do medicamento foi publicada em portaria recente, sem alarde.
Acesso restrito
A droga só funciona em pacientes diagnosticados precocemente. O problema: a ELA é difícil de detectar no início. Sintomas se confundem com outras doenças. Quando o diagnóstico fecha, muitas vezes já passou o prazo.
- Apenas hospitais credenciados podem prescrever
- Exames específicos são obrigatórios
- Paciente precisa estar em fase inicial comprovada
- Acompanhamento trimestral é condição para manter o fornecimento
Ou seja: o remédio caríssimo existe, mas poucos vão conseguir acessar de fato.
O lado político
Ninguém em Brasília vai se opor publicamente a um tratamento para doença grave. É politicamente impossível. Mas nos bastidores, a conta assusta. Cada incorporação de medicamento de alto custo pressiona o orçamento já espremido da saúde.
Enquanto isso, o patrimônio de senadores cresce em declarações anuais. Investimentos, imóveis, empresas. O contraste é gritante: quem faz a lei que libera o gasto bilionário vive em realidade financeira oposta à de quem depende do SUS.
A ironia: se um senador desenvolvesse ELA, pagaria o tratamento do próprio bolso sem sentir o impacto. Para os 15 mil brasileiros comuns com a doença, é o SUS ou nada.
"O medicamento representa esperança, mas chega com critérios tão rígidos que exclui a maioria", resume especialista que preferiu não se identificar.
A portaria está valendo. O remédio, disponível. O dinheiro, saindo. E o debate sobre quem paga a conta de tratamentos milionários enquanto falta gaze em hospital público segue engavetado em Brasília.
